SYMPTOMER ULTIMO FEB 2014
Post Commotionelt syndrom (PCS) er Senskader efter en hjernerystelse. Symptomerne er ret så ens med mange andre lidelser; jeg nævner i flæng: Whiplash/piskesmeld, hjerneblødning, blodprop i hjernen, parkinson, fibromyalgi.
Min skade skete for snart 4 år siden, hvor jeg en sommeraften snublede i en klip klapper og faldt forover og ramte en jerndrager (bygningskonstruktionsstål i kantet U-form), der er gravet ned i min have i lodret og udgør den ene stolpe af et tidligere tørrestativ. Nu har jeg sat roser til at vokse der, så man ikke lige kommer for tæt på den. Den er nemlig ikke sådan til at flytte, da den står i beton.
Jeg har været på Center forhjerneskade, Daghøjskolen i Centrum, kommunikationscentret i Region Storkøbenhavn og går pt på Gladsaxe genoptræningscenter samt til privat samsynstræning hos en optometrist.
Symptomliste:
·
Har forstyrret samsyn (konvergens insuffisiens)
o
Bevirker at jeg udtrættes ekstremt (så jeg
ligger med langvarige absencer – op til flere timer – nogle gange over flere
dage ved træning),
o
Bevirker at jeg ikke kan læse særligt lange
tekster ad gangen
o
At jeg af og til ikke kan køre bil
o
At jeg (min hjerne og balance) forstyrres
drastisk af bevægelser i synsfeltet samt i det perifere syn)
o
At jeg overstimuleres /-belastes af for meget uro
i synsfeltet generelt (storby/menneskemylder,/tv-film med panorerende kamera
m.v.)
o
At jeg er lysfølsom
o
At jeg er mørkeblind
·
Kronisk Tinnitus
o
Forskellige lyde på begge ører samt en konstant
susende yd i hjernen (tv-lys, motorvej, høj sylelyd, hylen og div. Pibelyde)
o
Dette bevirker at mit sansesystem konstant er
presset samt at min evne til at koncentrere mig om at lytte er nedsat.
o
Det skaber også indre uro og giver ikke fred,
når jeg lægger mig til at hvile
o
Nogle gange er lydene så kraftige og insisterende
at jeg oplever det som intens smerte
o
Det hjælper når jeg kan defokusere
o
Har lært at håndtere det med vejrtrækning, samt
kognitivt, men det tager til tider stor energi at gøre det.
·
Hyberacussis
o
Hjernen kan ikke sortere i de lyde, der kommer
fra forskellige lydkilder samtidigt.
o
Min hørelse er på nogle punkter kraftigt skærpet
(kan høre sodavandsbobler i et glas i en stue ved siden af) og på andre punkter
belastet af ”larmen i hovedet” så jeg ikke kan høre samtale. Særligt ikke de
lave frekvenser.
o
Er ekstra sensitiv og bliver
presset/overbelastet af at samtale når flere taler samtidigt, og/eller der er andre
lyde i lokalet/eller hvis der er dårlig akustik
o
Generes ekstremt meget af maskinelle brummelyde,
porcelænslyde, skramlende lyde, raslende lyde
o
Har vanskeligt ved at ”tune / justere lydene,
sådan at det væsentlige bliver tydeligt og det uvæsentlige ”tunes ned”, det gør
at alle samtaler (og øvrige lyde) i et rum høres lige højt, hvilket er ekstremt
overbelastende.
o
Dette bevirker at jeg har en tendens til at trække
mig/isolere mig for at få fred i hjernen, men træner dog dagligt dels ved
samtale dels ved at høre podcasts/radio for ikke at hjernen igen vænner sig til
stilhed og det hele dermed forværres
o
Har lært at håndtere det med vejrtrækning, samt
kognitivt, men det tager til tider stor energi at gøre det.
o
·
Indre uro/sitren/rysten
o
Der er aldrig ro i min krop. Jeg har det indeni
som om der kører en maskine konstant
o
Dette giver mig en øget ”stress”-oplevelse i
kroppen og gør at det er vanskeligt at falde til ro/hvile.
o
Også at det er ubehageligt at hvile, selvom hjernen
har yderst meget brug for det.
o
Det afhjælper når jeg kan defokusere
·
Søvnvanskeligheder
o
Jeg har ofte store vanskeligheder ved indsovning.
Ligger i en time eller to – nogle gange opgiver jeg og står op igen, skønt jeg
er udmattet af træthed.
o
Andre gange eller samme nat – vågner jeg efter
ca. 4 timer og af (ingenting) måske tinnitus, måske indre rysten eller smerter
eller min egen snorken (eller min mands) eller små lyde , fx avisen i
entreen eller alle tingene.
o
Dette bevirker naturligvis en ekstra pirrelighed,
træthed og øgede symptomer på alle de andre fronter.
o
Jeg har svært ved at falde i søvn om dagen for
at indhente det tabte søvn, men har held til det af og til (sjældent)
o
Til gengæld går jeg i seng tidligt ofte, sover
måske ikke, men skal ”bare ikke noget med nogen” og søger at hvile.
·
Restless legs/kramper i benene ved
indsovningstid
o
Ustyrligt irriterende. Tager muskelafslappende medicin
mod det, men det afhjælper kukn i lav grad genen. Kan tage op til nogle timer
at falde til ro s ejeg kan sove.
o
Prøver at spænde ud, strække ud, gå ture osv.,
osv. Men det hjælper kun ”i øjeblikket” kramper og uro fortsætter når jeg
lægger mig til at hvile/sove igen.
o
Sker kun ved indsovning. Ikke ved almindelig
hvile
·
Irritabel tyktarm/stressmave/diarré
o
Der skal ikke meget til, før min mave laver
”betaling ved kasse 1”. Jeg har altid haft fænomenet men det er forværret nu. Samtidigt er min maves funktionalitet en tydelig
indikator for mig omkring overbelastning.
·
Hovedsmerter
o
Har ikke konstante hovedsmerter , men de dukker
som regel op i løbet af dagen og især når jeg har lavet mere end, mit system
kan klare.
o
De er meget forskellige i karakter, nogle er
murrende, andre er siom en slags ”vulkanudbrud”, lidt som hvis en blender kørte
med isterninger i. (det er når det er rigtigt slemt)
o
Det bevirker, at jeg bare ligger og ligger og
ikke kan ret meget andet.
o
Oftest er hovedsmerterne i slagstedet eller midt
i fontanellerne. Ellers kommer de i venstre tinding, i eller i panden – nogle
gange med en intens indad strålende smerte lige over men imellem
øjenbrynene (hvor det tredje øje ville
have været, hvis jeg var inder) (!)
·
Tågesyn ved overbelastning
o
Hvis jeg har presset mig selv, enten kognitivt,
synsmæssige, psykisk, fysisk eller socialt, så bliver mit syn ”mælket” og
uklart. Jeg kan ikke bedømme afstande og jeg bliver ”træt” i synet. .
·
Pirrelig og aggressiv eller grådlabil ved det
mindste pres/stress
o
Det opdagede jeg hurtigt, da jeg ”kom i lodret”
efter at have ligget end i ½ års tid lige efter skaden. Det har gjort at jeg
ofte trækker mig. Jeg kan slet ikke ”have” den ”nye” ubehagelige side af mig
selv.
o
Jeg betragter i øvrigt som et ”overbelastningstegn”.
Jeg har lært - for det meste – at reagere
inden jeg farer op. Dvs. at jeg går fx., fra køkkenet inden jeg begynder at
vrisse.
o
Nogle gange kommer jeg til at sige ting på en
”kort for hovedet” – måde.
·
Hukommelsesbesvær (både langtid, men udtalt
arbejdshukommelse)
o
Har tit haft vanskeligt ved at huske ”bagud”. Mt
liv er fuld af små øer, jeg husker. Men ellers er det sådan ”mørkt/sort).
o
Min arbejdshukommelse er til gengæld efter
skaden virkelig blevet svækket/overbelastet. Jeg kan se eller høre et tal, en
sætning eller skulle til at sige noget selv, og så har jeg glemt det. Det
gælder også gøremål, som deraf forsinkes
og gør mig virkelig langsom.
o
Nogle gange får jeg forvirret mig selv gevaldigt,
og det gør mig dels ked af det, dels vred/pirrelig.
o
Dette skriv er fx skrevet med slukket skærm, men
jeg skal jo hele tiden kikke for at se, hvad næste punkt er. Og når jeg så har
slukket skærmen, så har jeg glemt hvad det var.
·
Diskusprolaps
o
Da jeg sidste år begyndte at fungere bedre
fysisk, gik jeg mere ud haven, da det gav mig mere energi. At bukke sig, flytte
lidt rundt på potter m.v. gjorde så, at jeg fik en diskosprolaps (er
MR-skannet) . Jeg har stadig en hel del gener af den, men har dels lært hvad
jeg skal gøre, dels har jeg været ”heldig”, at jeg kan gå på Gladsaxe
genoptræningscenter og får der fysioterapeutbehandlinger og genoptræning –
primært solo i vand.
o
Jeg har trappet den fysiske genoptræning lidt ned
efter fem måneder. Mit system er blevet overbelastet og jeg har brug for ro ind
i mellem til at ”komme mig” efter behandling og træning.
·
Skævt bækken
o
Da jeg fik konstateret diskosprolaps, fandt en
fysioterapeut ud af, at jeg har et skævt bækken. Det er både drejet, vredet og
skubbet opad - bag/-forover.
o
Efter 12 rygbehandlinger på Gentofte sygehus
blev jeg henvist til Gladsaxe genoptræningscenter og her ud over går jeg til en
privat fysioterapeut, der har særlig kendskab til forbindelsen mellem syn,
nakke og bækken. (Lone von Büllow, Charlottenlund fysioterapi)
o
Disse behandlinger har jeg også skåret ned på af
samme årsag.
·
Heraf forårsaget skævvredet krop
o
Fordi bækkenet er blevet ”vredet skævt” efter
skaden/af faldet) har resten af min krop ”indrettet sig på det”. Dvs. at nu,
hvor jeg er ved at få genoprettet mit bækkens position, så begynder smerter at optræde
alle mulige steder i kroppen som reaktion på dette.
o
Der er dog fremgang, om end det tager sin tid og
kræver stor tålmodighed.
·
Heraf forårsaget stive fashier
o
De hinder der ligger omkring hver enkelt muskel
er ”gået i chok” og har trukket sig sammen. Det betyder, at de er hårde og
usmidige/stive. Det er den type massage, jeg får. Dvs. manipulativ
o
Der er fremgang og det lindrer samt giver en
smule mere energi, når jeg er ”kommet mig” efter behandlingen.
·
Heraf forårsagede smerter i især nakke, skulder,
ryg, lænd
o
At fashierne er blevet ”stive”, bevirker at jeg
har daglige smerter (også natlige) i primært nakke, hals, kæbe, skuldre, ryg og
lænd.
·
Dårlig fysisk form/stakåndet
o
Det er sikkert ikke så mærkeligt, men jeg er i
vildt dårlig fysisk form. Bliver stakåndet af hvad som helst – ja blot at gå op
og ned ad trapperne i mit eget hus.
o
Glæder mig til at jeg kan ´komme lidt ud igen,
for det er den eneste ”træning” , jeg kan klare og jeg får langt mere fysisk og
psykisk velvære
·
Absencer ved pres (især kognitiv, men også
fysisk)
o
Det lyder underligt, ved det godt. Men sådan er
det: Jeg ligger bare og ligger med ”slukket hjerne”. Jeg kan ingenting, andet
end blot at ligge.
o
Min hørelse virker jo og hvis man taler til mig,
kan jeg kortvarigt svare, men så falder jeg tilbage igen i ”dvale” tilstand.
Disse absencer er lig dem, jeg havde i den lange periode, jeg lå ned lige efter
skaden.
o
De opstår ved især synsmæssig belastning og jeg
har netop haft kraftig reaktion på et par dage efter den samsynsundersøgelse,
jeg har været til i fb. med denne forrevalidering.
o
Nu går det trinvis men stadig usigeligt langsomt
bedre og jeg kan mere og mere – her næsten en uge efter.
·
Svimmelhed også – eller især, når jeg ligger
stille med lukkede øjne
o
Det har hele tiden været et problem. I starten
var min balance udtalt dårlig, men den er gradvis blevet noget bedre.
o
Nu er jeg hvis jeg er for belastet ”kun” svimmel
når jeg ligger ned med lukkede øjne.
o
Nogle gange er det dog så slemt, at jeg bliver
utilpas og får kvalme. Enkelte gange har jeg kastet op. (Bl.a. da jeg blev
arbejdsprøvet sidst gang på CPH WEST )
·
Konfushed
o
Det er som om det ”gruser” i hjernen, sitrer
eller er uklart omkring mig og det er svært at orientere mig i rum
o
Det er også en mental ting. Jeg forvirres nemt
og kan ligesom ikke ”samle” hverken mig selv eller min omverden. Det kræver
mange, mange kræfter at ”navigere” og opstår som regel, hvis jeg har været
sammen med mange mennesker i et stk. tid. (familiekomsammen, venner eller
andet)
·
Svigtende koncentration
o
særligt ved samtale i længere tid (ml. 15 min og
45 min.), men hvis jeg har mulighed for små pauser i den kognitive
koncentration, kan jeg klare længere tid.
o
Også ved fx læsning eller lytning til af stof endda
blot med lettere forhøjet lix. En avisartikel tager mig lang tid at læse (og
percipere/forstå) og jeg læser kun sjældent, hvilket er et stort tab for mig.
·
Smerter i øjenhulerne og synet
o
Opstår oftest ved læsning.
o
Men også ved for kraftigt sollys, tv eller film
eller nogle gange ved kørsel
o
·
Vejrfølsom, særligt ved storm samt under 1000 mb
o
Jeg har altid været det, men er det i udtalt
grad nu. Så meget at jeg ”bliver sendt til tælling” og må ligge ned det meste
af dagen.
o
Det går dog fremad og noget blæst (bare ikke for
kraftig eller for længe) kan jeg bedre klare nu.
·
Uroligt hormonsystem
o
Det er svært at vide, hvad der skidt og kanel.
Jeg har været i overgangsalderen siden jeg var 42 – on & off, og efter
skaden er det gået helt bananas. Jeg har de vildeste hedeture om natten
o
Ellers har jeg de øvrige kendte fysiske og
sikkert også psykiske tegn på overgangsalder.
o
Søvnhormonet melatonin virker vist heller ikke
rigtigt
o
Stresshormonerne er på overarbejde. De trænger
til at ”stemple ud”
·
Aktiv mororefleks, bliver ekstremt nemt forskrækket
og farer sammen af ”ingen ting”
o
Meget meget underligt! Jeg har altid været nem
at ”forskrække” – ikke at det er blevet en spøg her hjemme, men det er jeg
/bliver jeg – selv af at min mand eller sønner kommer ind i lokalet, eller hvis
jeg ører en lyd, der er uventet.
o
Det er ikke bare ”forskrækket”. Jeg farer sammen
og giver et udbrud/skrig eller lignende fra mig. Får hjertebanken og bliver
lige lettere svimmel.
o
Det går hurtigt over, når er kommet mig og jeg
ser, at der ingen fare på færde er.
·
Temperaturfølsom (især varme)
o
Jeg klarer rigtigt dårligt at være i solen. Og
slet ikke hvis det også er varmt.
o
Den bedste tid på dagen er tidligt om morgenen,
fra morgengry til klokken 12.
·
Har ofte kvalme, når jeg ligger ned
o
Jeg får rigtigt ofte kvalme, når jeg ligger ned.
Ved ikke hvorfor, måske pga. svimmelhed.
Jeg har desuden udviklet forhøjet blodtryk og depression efterfølgende.
JA, det er jo en ordentlig badulje, jeg ved det godt. Og det er jo mestendels usynlige skader. Men jeg lærer jo at kompensere, gider ikke at have en "sygestatus" og er drøngod til "overlevelsesstrategier". Ofte skriver jeg fx. her og på HAVEFOLKET med slukket skærm. Det hjælper meget. Jeg tager i øvrigt jævnligt pauser og får hjælp til at få rettet det, jeg skriver igennem.
Jeg skriver ikke dette for at få nogen form for medynk, men fordi der ikke er så mange, der ved noget om de skader, man kan få. Desuden synes jeg at det måske er hensigtsmæssigt, når nu det er usynlige skader. Jeg ser nemlig helt normal ud og virker så frisk og glad som jeg plejer - nu blot i kortere tid ad gangen. Som regel kommer er forværring af alle symptomerne som "efterveer" af en sammenkomst, indkøb, rengøring eller andre ting, der "presser mit system".
Men......
....... og her kommer det relevante:
Haven er og har været min genoptræningscentral. Det er der, jeg trives, der jeg lader op, der jeg finder ro og der, jeg kan defokusere fra smerter, tinnitus osv.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar
Læg rigtig gerne en kommentar, hvis du har lyst. Det er desværre ikke altid, ejg har kræfter til at svare hver enkelt, men jeg læser og genlæser dem ofte og glædes hver eneste gang!